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難病 + 最重度の発達障害児 ｜ すぐる𖤐 on Instagram: "点頭発作（ウエスト症候群）を たくさんの人に知ってほしい‼︎ 成長が止まったり、後退したりする難病です。 早期治療ができるかどうかで、 その後の未来が大きく変わります。 ウエスト症候群の発作症状は、お医者さんでも経験がないと 発作だと判断するのが難しいと言われています💦 もし「しばらく様子を見ましょう」と言われても 少しでも不安や違和感があるなら もう一度、別の病院で診てもらってください‼︎ 小児神経科や、てんかんの専門医のいる病院へ 紹介状を書いてもらってください‼︎ この動画が、誰かの「気づくきっかけ」になりますように。 ──────────── ※このリールは、わが家の経験をもとに作ったものです。 診断や治療は必ず医療機関に相談してください。 ──────────── #ウエスト症候群 #レノックスガストー症候群 #難治性てんかん #点頭発作 #スパズム発作 #最重度知的障がい児 #障がい児育児 #早期発見が大事 #セカンドオピニオン大事"
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難病 + 最重度の発達障害児 ｜ すぐる𖤐 on Instagram: "一回の欠伸発作が長くて、 1日に何十回も起こっていたこの頃。 発作中で呼びかけても反応がないすぐるんを 不思議そうに見るママやお友だちに、 「いつも眠そうでしょ〜」とか 「すぐるん、また眠そうにしてるねぇ」って 誤魔化す私でした。 こんな発作もあるのか！と、 知ってもらえるだけで嬉しいです♡ #ウエスト症候群 #レノックスガストー症候群 #難治性てんかん #欠伸発作 #てんかん発作 #最重度知的障がい児"
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